Sam Berns war ein Junge im Körper eines alten Mannes. Während andere Kinder seines Alters größer wurden, in den Vororten Baseball spielten und auf Klettergerüsten herumturnten, blieb Sam kleiner als die meisten seiner Mitschüler. Er litt an Haarausfall und Arterienverkalkung, seine Organe alterten fünf bis achtmal schneller als normal. Er war ein zwergenhafter Greis. Sam Berns hatte Progerie, eine extrem seltene Krankheit. Weltweit gibt es nur 250 bis 350 Menschen, die an dieser spontanen Genmutation leiden. Die Kinder werden zunächst ohne Auffälligkeiten geboren, meist wird die Krankheit in den ersten Lebensjahren diagnostiziert. So auch bei Sam: Als er 22 Monate alt ist, bekommen seine Eltern die bestürzende Diagnose. Das Tragische: Es gibt kein Heilmittel. Und die Krankheit endet immer tödlich.
Sam Berns, der durch eine sehenswerte Dokumentation des Pay-TV-Senders HBO weltweit bekannt wurde, starb vergangenen Freitag an den Folgen der Krankheit. Er wurde 17 Jahre alt und damit deutlich älter, als es die Ärzte vorausgesagt hatten. Menschen auf der ganzen Welt trauern um den Jungen, der seine Krankheit nie vor der Öffentlichkeit versteckte. Im Kurznachrichtendienst Twitter rauschen im Minutentakt Beileidsbekundungen durch die Timelines.
Drei Geheimnisse für ein glückliches Leben
Besonders häufig wird dabei ein Link zu einem Video geteilt, das knapp drei Monate vor seinem Tod entstand und kurz vor Weihnachten auf Youtube hochgeladen wurde. Darin hält Berns einen Vortrag auf der "TEDxMidAtlantic"-Veranstaltung über seine "Philosophie für ein glückliches Leben". Die Rede dauert knapp 13 Minuten und ist aufgrund seiner bewegenden Worte zu seinem persönlichen Vermächtnis geworden. Der Lebensmut und beinahe grenzenlose Optimismus des von der Krankheit schwer gezeichneten Teenagers sind beeindruckend.
Sam Berns sitzt während der Rede allein auf einer großen, schwarzen Bühne. Er liest vom Blatt ab, immer wieder muss er kurz unterbrechen, weil seine Stimme stockt und ihm fast die Tränen kommen. "Auch wenn es viele Schwierigkeiten in meinem Leben gibt, die durch die Krankheit verursacht werden, will ich nicht, dass Menschen mit mir Mitleid haben", sagt Berns zu Beginn seines Vortrags. "Ich denke nicht permanent an diese Behinderungen, und ich habe viele Möglichkeiten, sie zu überwinden."
"Akzeptiere, was du nicht tun kannst"
Wer ein glückliches Leben führen wolle, müsse nur drei Dinge beachten, erzählt er weiter. Sein erster Ratschlag an das Publikum: "Akzeptiere, was du nicht tun kannst, weil es so vieles gibt, was du stattdessen machen kannst." So könne er keine langen Strecken rennen oder nicht wie viele seiner Freunde an einer aufregenden Achterbahnfahrt teilnehmen. "Ich weiß genau, was ich verpasse. Aber ich konzentriere mich auf die Dinge, die ich erleben kann und die mich begeistern. Das sind etwa Musik, Comics oder meine Lieblings-Sportteams aus Boston."
Manchmal müsse er einen anderen Weg gehen als üblich, um Dinge zu machen, die er eigentlich nicht hinbekommen könnte. Was er damit meint, zeigt Berns mit einem Videoclip, den er während des Vortrags abspielt. Sein großer Traum sei es schon immer gewesen, einmal mit der Marschkapelle der Foxboro High School aufzutreten. Weil sein geschwächter Körper allerdings nicht in der Lage war, eine handelsübliche Trommel zu spielen, fertigten Freunde und seine Familie einen speziellen ultraleichten Stahlrahmen an, mit dem er das Instrument tragen und so in der Halbzeitpause spielen konnte. "Das war ziemlich cool. Es hatte sich ein Traum von mir erfüllt. Und ich hoffe, ihr könnt euch eure Träume genauso erfüllen."
"Umgib dich mit Leuten, mit denen du gerne zusammen bist"
Eines der wichtigsten Dinge des Lebens sind die Familie und Freunde: "Umgib dich mit Menschen, mit denen du gerne zusammen bist", sagt Berns. "Ich hatte sehr viel Glück, eine wirklich großartige Familie zu haben, die mich mein ganzes Leben unterstützt hat. Genauso glücklich bin ich, wirklich gute Freunde in der Schule zu haben." Wichtig sei, dass die Menschen einem gut tun und inspirierend sind. "Ich fühle mich am glücklichsten, wenn jeden Tag Menschen um mich herum sind, die meinen Alltag bereichern. Genauso hoffe ich, dass ich ihr Leben bereichere." Er ist den Tränen nah, als er diese Worte spricht. "Das Entscheidende ist, dass ihr eure Familie schätzt und liebt, genauso eure Freunde und Brüder."
Seine Eltern, Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns, sind beide Mediziner. Sie haben ihr Leben der Krankheit ihres Sohnes gewidmet: 1999 gründete das Paar eine Stiftung zur Erforschung der Krankheit namens "Progeria Research Foundation". Jahrelang suchten die Akademiker nach der genauen Ursache der Erkrankung, dieses Rätsel ist mittlerweile gelöst. Doch ein Heilmittel haben sie bislang nicht gefunden.
"Schau nicht zurück, sondern immer nach vorn"
Sein dritter und letzter Ratschlag richtet sich an die persönliche Sichtweise jedes Einzelnen: "Schau nicht zurück, sondern immer nach vorn." Dann zitiert er einen seiner Lieblingssätze, der von Walt Disney stammt: "Wir streben nach vorne und öffnen neue Türen und machen neue Dinge einfach nur deshalb, weil wir neugierig sind." Es müsse stets etwas geben, für das sich all die Anstrengungen lohnen. Etwas, das das Leben bereichert, erklärt Berns. "Das muss nichts Großes sein. Es kann das nächste Comicbuch sein, ein Familienurlaub oder ein Tag, an dem man einfach nur mit seinen Freunden abhängt." Es seien die kleinen Dinge, durch die er auf das Wichtigste fokussiert bleibe. "Ich verschwende keine Energie darauf, mich zu bemitleiden."
Am Ende seines Vortrags hat Berns noch scherzhaft einen vierten Vorschlag für ein glückliches Leben: "Verpasse niemals eine Party. Morgen kommt meine Schulklasse zurück, es wird eine 'Homecoming-Party' geben - und ich werde dabei sein."
"Ich habe ein sehr glückliches Leben"
Trotz seiner Einschränkungen hatte Berns immer große Pläne: "Als ich jünger war, wollte ich Ingenieur werden. Ich wollte ein Erfinder sein, der die Welt in eine bessere Zukunft katapultiert. Vielleicht kam die Begeisterung von meiner Liebe für Lego und dem Gefühl, dass ich beim Bauen hatte: mich völlig frei ausdrücken zu können." Nach einigen langen Krankenhausaufenthalten hätten sich seine Absichten etwas geändert, sagt er am Ende der Rede. "Ich würde gerne etwas mit Biologie machen, vielleicht Zellbiologie oder Genetik oder Biochemie."
Dieser Traum hat sich zwar nicht erfüllt. Doch trotz seiner schweren Krankheit führte Berns ein glückliches Leben. In einem Radiointerview fragte ihn John Hamilton, Moderator des Radiosenders KGO 810: "Was ist das Wichtigste, das Menschen über dich wissen müssen?" Berns' Antwort war kurz und prägnant: "Ich habe ein sehr glückliches Leben."
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Der Autor Christoph Fröhlich auf Google+
